Como cada 8 de septiembre se recuerda el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria y progresiva que afecta principalmente a los pulmones y páncreas de quienes la padecen. En la Argentina los padres de los niños que padecen esta enfermedad desde hace muchos años vienen realizando el mismo reclamo: la sanción de una Ley Nacional, algo que todavía es una deuda pendiente para la sociedad del país.

Dialogamos con Adriana Boccalandro, concejal en la ciudad bonaerense de San Vicente y además integrante de “Mamis en Acción”, quien nos detallará un trabajo que vienen realizando desde hace varios años y particularmente la lucha que realiza la mamá de Dalma, una pequeña que 6 años que padece FQ.

¿Qué es la Fibrosis Quística o FQ ?

“La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria que surge a partir de una alteración genética en los padres que son portadores y dentro de las posibilidades de tener hijos, uno de cada cuatro hijos pueden llegar a padecer con FQ. La enfermedad es crónica y potencialmente mortal afectando las glándulas sudoríparas, bronquiales, hepáticas, salivales, pancreáticas, intestinales; es decir que va deteriorando todos los órganos del cuerpo a tal punto que desaparecen. En el caso de nuestra “guerrera” (Dalma) ya prácticamente tiene tres cuartos de un pulmón menos”.

“Las obstrucciones de los canales que transportan secreciones van acumulando mocos que perforan los pulmones y ocasionan infecciones y problemas digestivos”.

“Es difícil cuando nace un bebe observar los síntomas de esta enfermedad y diagnosticarlo porque muchas veces se confunden con resfríos o patologías de enfermedades respiratorias; pero sí hay síntomas más claros y ellos son el retraso en el crecimiento y la incapacidad para aumentar de peso”.

“Antiguamente se la denominaba la enfermedad de la sal porque en la piel se siente un sabor sumamente salado”.

“Respecto a los tratamientos es fundamental tener una nutrición adecuada, antibioticos al por mayor, fisioterapia respiratoria donde se les enseña a los papás como tratar la respiración con ejercicios físicos y cualquier enfermo de FQ tiene que hacer por día dos horas de fisioterapia, tomar 30 pastillas y una hora de ejercicios físicos”.

“Por eso como dicen los padres de niños con FQ todas las mañanas no tienen la rutina de peinarlos, prepararles la leche, acompañarlos al colegio, sino que tiene que hacer esas dos horas de fisioterapia, darles las 30 pastillas y hacer una hora de ejercicios”.

Proyectos de Ley sobre FQ.

“Hace mucho tiempo había proyectos de ley que no tenían incidencia alguna, ni siquiera las de tres diputados que presentaron proyectos y todos los padres de niños con FQ se interiorizaron en esto y descubrieron que el proyecto estaba en estado parlamentario pero muy mal representado y entonces a partir de allí decidieron juntar 100.000 firmas para acompañar el proyecto pero se cayó porque culminó el año parlamentario”.

“A partir de todo esto el Diputado Nacional Martín Hernández se entera de esta movida y se acerca a los padres ya que el legislador posee un familiar un patología FQ. Esto motivó a esos padres creer que se iba a avanzar y entonces le entregaron un borrador del proyecto para que lo estudien especialistas en leyes”.

“El proyecto de los padres”.

Los padres manifestaron que el proyecto que ellos mismos habían redactado había puntos que no se podían tocar, es así que avanzó y se presentó en 2018 y está en primera fase”.

“A su vez aparecen dos proyectos más, casi en forma paralela, uno de parte del diputado cordobés Mestre, que modificó algunos aspectos del proyecto original y lo presentó como propio. Esto provovó incertidumbre en los padres pero de cualquier manera a pesar de la iniciativa de Mestre los padres apoyan su proyecto que refleja las experiencias ellos mismos respecto a la enfermedad de sus hijos y contenido en el proyecto 0866/2018 conocido como el Proyecto de la Comunidad FQ del cual el diputado Martín Hernández se hizo eco.

En la vida de Dalma y Anahí Morel

“Yo entré en la vida de Dalma y su mamá Anahí  Morel hace tres años y a partir de eso empecé a golpear puertas, a tratar de hablar con los funcionarios.. a patear, a patalear y a gritar y en mi carácter de concejal y así fuimos los primeros en presentar un proyecto de adhesión al Día Internacional de la FQ que se recuerda todos los 8 de septiembre, pero además presentamos un proyecto en Cámara de Diputados aclarando que la enfermedad es potencialmente moral y hereditaria, crónica e incurable y que la Argentina necesita una Ley Nacional que a los chicos le brinde mejor calidad de vida, mayor accesibilidad a una cobertura médica ya que solamente acceden aquellos padres que tienen una obra social, no así aquellos que no tienen ninguna cobertura médica y en muchos casos son chicos oxigenodependientes. Además que posean prestaciones obligatorias para el diagnóstico, una cobertura médica integral, es decir 100%, ya que los medicamentos son específicos y carísimos, como así también tratamientos nutricionales, kinesiología y terapia de rehabilitaciuón”.

“Recomiendo ver la película norteamericana que se llama  “A dos metros de distancia” que trata la problemática a través de una historia de amor. Aquí a esa película no se le dió difusión”.

San Vicente primer municipio en adherir al Día Internacional de la FQ

“Desde San Vicente fuimos el primer municipio en adherir al Día Internacional de la FQ y adherimos a la Ley 0866/18 y remitimos una copia al presidente de la Cámara de Diputados de la Nación para que se invite a todos los municipios y concejos deliberantes de la provincia de Buenos Aires a que adhieran ya que muchos no deben estar enterados que tengan en su comunidad a chicos con FQ.

“Invito a sumarse al link SI A LA LEY DE FQ para juntar un millon de firmas ya que las estadísticas son muy duras. Uno de cada 25 niños se muere, es una enfermedad propia de la raza blanca, en Europa están desesperados por los niños que nacen con FQ; los estudios que se están haciendo son a través del genoma e incluso ya tienen identificado hasta el gen de la cadena cromosómica, según me relatan los padres”.

“Mientras tanto la dipuatada nacional Carmen Pollero tiene esta ley cajoneada hace un año y medio y ni siquiera entró a la Comisión de Salud. Por eso apelamos a la humanidad de las personas y de los funcionarios”.

“Yo me voy de mi gestión con el corazón tranquilo”

“Dalma tiene 6 años y la mamá empezó a luchar hace mucho tiempo. Trato de ponerme como funcionaria del lado del enfermo y de la víctima aunque eso me llevo a ser reconocida como la funcionaria susceptible o loca pero lo que hago es ponerme del lado del que sufre. Yo se que políticamente es incorrecto pero humanamente yo me voy de mi gestión con el corazón tranquilo y voy a seguir dando batalla desde donde esté”.

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